머리가 등 뒤로 180도 꺾이는 희소증을 겪고 있는 브라질의 한 남성의 사연이 공개됐다. 태어났을 때 24시간을 채 넘기지 못할 것이라는 의사의 예상을 당당히 깨고 삶에 대한 강한 의지로 코로나19 팬데믹 마저 극복하고 있는 그의 사연이 전해지자 전 세계 누리꾼들은 감동을 감추지 못하고 있다.
지난 25일 외신은 브라질 북동부 바이아주(州) 몬치산투에 사는 남성 클라우지우 비에이라 지올리베이라(44)의 사연을 전했다.
비에이라 지올리베이라는 관절에 영향을 주는 선천성 다발관절구축증이라는 희소 질환을 앓고 있다. 이로 인한 근육 위축 탓에 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있고, 머리가 등 뒤쪽으로 완전히 꺾인 채 살고 있다.
그러나 장애는 그의 열정에 전혀 걸림돌이 되지 않았다. 그는 20년 이상을 동기부여 연설자로 강단에 섰고, DVD와 자서전을 발매했다.
친구들 사이에서 클라우지뉴라는 별명으로 더 자주 불린다는 그는, 태어났을 당시 단 24시간도 살지 못할 것이라는 진단을 받았다. 그렇지만 삶에 대한 의지가 강해서인지 비에이라 지올리베이라는 꿋꿋이 살아남았고, 7살 때부터는 특수 설계된 지지대의 도움을 얻어 혼자 무릎을 꿇은 채 걸었다. 게다가 어머니로부터 읽고 쓰는 법을 배우며 자립을 위해 노력했다.
그는 비록 머리가 뒤쪽으로 꺾여 있지만 다른 사람들과 똑같이 잘 보고, 숨을 쉬며, 먹고 마시는 데에도 아무런 문제가 없다.
그러나 작년부터 시작된 코로나19 영향으로 1년간 거의 집에서만 생활해야 했다. 안전을 위해 남들보다 더 조심해야 했기 때문이다.
그는 브라질 현지 언론 G1에 "나의 생활은 평범하며 어려움을 겪는 점은 없다"라며 "코로나19는 매우 공격적이고 치명적이므로 최대한 격리된 생활을 지키고 있다"고 인터뷰했다. 이어 "다른 사람보다 두 배 이상 조심하고 있다. 1년 넘게 격리된 생활을 하고 있지만, 은행 등 내가 직접 해야만 하는 일을 처리할 때만 집을 나선다"라고 말했다.
동기부여 연설 외에도 취약계층 아이들을 돕는 지역 기독교 교육 프로젝트 ’알레그라테’(Alegra-te)에서 자원봉사를 하기도 했던 지올리베이라는 예전 같은 바쁜 삶은 잠시 멈추고 있지만, 조만간 원래 상태로 돌아가고 싶다는 희망을 드러내기도 했다.
그는 "그 일이 매우 그립다. 다음 달 28일에는 페르남부쿠주 배제하에서 강연이 잡혀있다"라며 "만일 코로나19 팬데믹이 완화된다면 강연에 나설 계획"이라는 포부를 전했다.
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